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Intérêts et limites des suivii pour comprendre les situations de handicap de l’enfant

halL’évolution des compréhensions du handicap dans une perspective situationnelle et relationnelle, et l’apparition du concept « besoins éducatifs particuliers » (BEP), incitent à prendre en compte des besoins individuels de chaque enfant et ce, dès la prime enfance. Dans cette perspective, les bases de données quantitatives construites avec un recueil longitudinal sont une opportunité pour étudier et comprendre les liens entre le contexte familial, les éléments socio-économiques et les expériences vécues. Elles permettent de considérer les BEP et/ou les situations de handicap, dans une perspective vie entière, dès leur apparition, ou dès leur prise en compte, dans le parcours de l’enfant.

Notre article se propose de discuter les intérêts et limites de telles bases pour aborder la petite enfance de ces enfants. Deux cohortes pluridisciplinaires de grande envergure sont présentées : la Millennium Cohort Study et la National Educational Panel Study. Deux cohortes françaises sont décrites plus précisément : ELFE et Epipage-2. La conclusion met en perspective les critiques fréquemment adressées aux cohortes avec leur pertinence pour étudier les enfants en situation de handicap.

Si les recherches sont nombreuses à porter sur les adultes en situation de handicap quand elles sont produites dans le cadre de grandes enquêtes (inter)nationales, rares sont celles menées sur la petite enfance. Notre article se propose de présenter quelques bases de données quantitatives concernant la petite enfance et pouvant faire l’objet d’analyses secondaires. Les études et les panels internationaux se réfèrent à la définition de la classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF). Elles conçoivent le handicap comme toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant.

S’inspirant d’une approche sociale, ou approche « situationnelle » du handicap, et sans négliger les déficiences développées dans le modèle biomédical, la CIF met principalement l’accent sur les facteurs environnementaux dans la production des situations de handicap. Nous inscrivons notre propos dans cette approche et dans le contexte d’apparition progressive du concept « besoins éducatifs particuliers » (BEP) (special educational needs). Cette nouvelle « catégorie » permet une distanciation au modèle médical, en le remplaçant par une approche dans laquelle les besoins individuels de chaque enfant doivent être identifiés et appréhendés, et ce dès la prime enfance. Cette notion, qui autorise à dépasser l’aspect administratif du handicap, met l’accent sur les éléments du contexte.

Les notions de BEP et de handicap sont proches sans être pour autant superposables. En effet, la définition anglo-saxonne indique que les BEP peuvent être liés aussi bien à des difficultés graves d’apprentissage dont les origines n’ont pas été déterminées comme « organiques » qu’à un fonctionnement cognitif différent. Les individus à BEP constituent ainsi une population plus large que les seuls individus ayant une reconnaissance administrative du handicap.

Mélissa Arneton, Amélie Courtinat-Camps, Bertrand Geay, Corinne Bois. Intérêts et limites des suivis de cohorte pour comprendre les situations de handicap de l’enfant. Spirale: revue de recherches en éducation, Association de pédagogie et de didactique de l’Ecole normale de Lille, 2016, <https://spirale-edurevue.fr/IMG/pdf/9_spi_57fr_arneton_et_al.pdf>. <hal-01523546>

Lire le rapport sur  hal.archives-ouvertes.fr

 

 

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