Continuer de travailler en souffrant d'une douloureuse maladie chronique

[maelle44]

Bonjour,

Je suis conseillère en économie sociale et familiale de formation, actuellement déléguée à la protection des majeurs ( tutelles, curatelles)au sein d'une association.

J'adore mon métier. Je suis dans le secteur du social depuis mes 18 ans, j'en ai 31 ans et j'ai des projets plein la tête, notamment de devenir cadre ( caferuis) d'ici une dizaine/ quinzaine d'années.

Après 5 années de souffrance en serrant les dents pour gérer le quotidien avec la présence d'un étayage important de la part de mon entourage, mon médecin pense que je souffre d'une maladie chronique inflammatoire au niveau de la colonne vertébrale, ce qui me cause des douleurs insupportables. Certains jours, je ne peux même pas poser un pied par terre, ni même me laver ou faire quoi que ce soit comme tenir un téléphone.

Je suis en arrêt depuis une semaine et pour une longue semaine encore, car là, même en serrant les dents, je n'en pouvais vraiment plus.
Depuis, ma vie est une sorte de "non vie" à attendre de moins souffrir pour retrouver une liberté de mouvement satisfaisante.Avec l'idée qu'au mieux j'aurai mal de manière supportable tout le reste de mon existence et qu'au pire,lors des poussées, je ne serai même plus capable de me lever.

Est-ce que certains d'entre vous peuvent témoigner d'un parcours professionnel en lien avec une maladie chronique et de la manière dont ils ont réagis ainsi que leur entourage pro?

Je suis très inquiète. Je suis torturée entre respecter une certaine éthique ( si ça continue ainsi, je devrais laisser tomber ma carrière ce qui parait juste pour les personnes que j'aide, j'ai très peur d'être diminuée de manière régulière)et continuer d'exercer ma passion, avec l'espoir que j'arriverai à gérer la douleur provoquée par mes crises de rhumatismes.

J'ai prévenue ma directrice et mes collègues par souci de transparence. Quid de la signature d'un CDI d'ici la fin d'année comme me l'avait promis ma direction avec cette nouvelle donne?

Des examens complémentaires sont à venir et pour l'instant aucun traitement ne me soulage.

Merci d'avance pour vos réponses.

[nanou]

bonjour,

j'espere que depuis tu as eu une réponse.

Pour être passée par là et encore en situation de douleurs...j'ai envie de te dire prends soin de toi avant de prendre soin des autres...ça c'est une parole de médecin. je l'ai écouté et j'ai sauvé pas peau. c'était moi ou les autres... j'ai choisi moi.

tu seras plus sereine lorsque tu reprendras ton travail et surtout plus forte.

bon courage et bon rétablissement.

[Lise]

je n'ai pas d'expérience à partager mais si ton état devait s'aggraver, renseigne-toi pour savoir si tu pourrais bénéficier par la suite d'un mi- temps thérapeutique qui te permettrait pendant un temps de te reposer davantage tout en continuant à exercer ton métier.
Ne te décourage pas d'emblée, tu es au plus fort de la crise mais les traitements que tu reçois, vont certainement agir sur ton état général et l'améliorer.Le temps joue en ta faveur.
Renseigne toi auprès de la sécu et de ta mutuelle pour connaître exactement tes droits.
en ce qui concerne ton passage en cdi,ne sois pas pessimiste.ne te confie pas à tes supérieurs, moins ils en sauront, mieux ça vaudra.le secret médical existe et tu n'es pas obligée de leur donner une version pessimiste de ta maladie.et rien ne dit que tu ne vas pas en guérir même si cela prend du temps.