syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson

[Charlotte DRAVET]

Bonsoir.
Oui, il y a une association de familles d'enfants ayant un sd de Dravet, Alliance Syndrome de Dravet, avec un site Internet:
www.alliancesyndromededravet.fr

Pour avoir des informations vous pouvez aussi envoyer un message à contact@alliancesyndromededravet.fr

Il y a aussi une information sur le site du forum social.Je ne sais pas comment vous pouvez y accéder, peut-être en parcourant les anciens messages du site.
Ch.D.

[delplanque]

Bonjour,
Mon fils de 30 ans a le syndrome de dravet, il a été diagnostiqué il y a 29 ans par le docteur Dulac. J'ai appris il y a 5 mois seulement que l'on avait découvert le gêne responsable de cette maladie. J'ai été très choqué que l'on ne m'ai pas proposé avant de faire des tests génétiques. J'ai bien sur demandé à mon neurologue de nous dépister mon fils, son père et moi, le neurologue a accepté en nous précisant quand même de ne pas nous faire d'illusion , qu'en règle général les résultats étaient toujours négatifs! Et hier, le résultat est tombé, pour mon fils, il est positif au gêne SCNIA.Pour mon mari et moi même il va falloir attendre de rencontrer le médecin généticien pour connaitre les résultats.Je suis soulagé de savoir qu'il s'agit d'un problème génétique car j'ai toujours culpabilisé par rapport à la maladie de mon fils, il était toujours malade et nous pensions qu'il était devenu épiletique à force de faire des convulsions fébriles, comme il faisait des états de mal et que son EEG est resté très longtemps normal.Je pense vraiment qu'il faut informer tous les neurologues de proposer systématiquement ces tests aux parents, cette maladie a bouleversé ma vie, je donnai systématiquement du valium a mes autres enfants dés qu'ils avaient de la fièvre tellement j'avais peur qu'ils convulsent! Mes grossesses je n'en parle même pas, j'étais terrorisée à l'idée d'avoir un autre enfant malade!

[naima]

bj j'ai une fille de 3ans souffre des crises sever elle prenne le traitement diacomit +URBANIL +DEPAKINE mais tjour il ya des crises . je peut avoir plus d'information sur cette maladie mercie.

[peron]

bonjour voila je suis dans le meme cas que vous le lundi 7 octobre 2013 les mots qui tuent sybdrome genetique etc nous sommes completement ecroules je suis une maman perdue desesperee et n ayant plus beaucoup de courrage apres toutes les recherches et traitements que ma fille a subien plus comment expliquer a notre entourage qui ne comprend rien nous sommes totalement pommes pour les jours a venir
salutations

[peron sylvie]

bonjour je suis aussi une maman desesperee verdict tombe en octobre apres 14 ans de galere ma fille celestine a le gene scnia mes esroirs sont envoles elle a eu 17 ans le 09 decembre 2013 actuellement scolarisee a l erea de berck sur mer quel avenir pour elle l horreur et nous pas facile de digerer plus de courrrrrage du tout bisous la maman de celestine