J’en ai fini avec la maltraitance médicale.
J’ai déjà largement raconté mon histoire. 3 ans interminables d’altération de l’état général depuis une chirurgie de hernie en 2023.
Prothèses de hernie: scandale sanitaire.
Syndrome ASIA
douleurs invalidantes
Gastroparésie
mutilation sexuelle
mutilation vasculaire
malabsorption
effondrement digestif et musculaire
Encephalomyélite Myalgique, abandon et déni médical en France.
Je ne remercie pas l’APHP de m’avoir abandonné a mes souffrances multiples et dégradantes pendant trois ans d’alteration continue de mon état général, malgré mes efforts. Je ne les remercie pas, alors que j’avais perdu 17 kilos en trois mois après l’opération de hernie inguinale en 2023, et que je ne pouvais plus me nourrir, faute de motilité intestinale. Ça ne leur avait pas suffit. « Prenez des laxatifs ». J’avais demandé à être hospitalisé. On m’a répondu: « le scanner est normal », rentrez chez vous.
Je salue de tout cœur mon médecin traitant, qui est le seul à avoir essayé de remuer ciel et terre, en vain.
Je ne remercie pas les neurologues d’avoir refusé, à de multiples reprises, une biopsie musculaire, alors que je ne pouvais plus marcher ou tenir mon dos, mon cou et mes hanches. Je ne remercie pas l’Insitut de Myologie à la Pitié Salpetrière, qui c’est contenté de faire un seul EMG en 2024, sans suivi ensuite, parce qu’il ne montrait pas d’anomalies. Alors qu’un EMG fait à la Fondation Rotschild en 2026 montrait bien des « anomalies neurogènes chroniques des membres inférieurs ». Ni ce neurologue du Kremlin Bicetre, qui osa noter dans un rapport « pas de troubles de la marche », alors que j’étais en béquilles, et que je portais une minerve pour soutenir mon cou. Cet homme m’a reçu avec une violence inouïe.
Je me suis rendu 12 fois aux urgences en un an. On a commencé par me dire « Vous n’avez rien. » Et quand je ne pouvais plus marcher, on m’a dit un jour « oui mais c’est chronique maintenant, il n’y a rien à faire. Rentrez chez vous. »
Je ne remercie pas les médecins du Protocole CASPER à l’Hotel Dieu d’avoir minimisé la gravité de mon état, et rédigé dans mon dossier médical une note permanente, mentionnant une maladie « chronique », et m’empêchant tout examen complémentaire, ou accès aux soins, malgré l’aggravation continue. Pas même un traitement de la douleur. On m’a abandonné dans une voie de garage médicale, sans aucun soutien, en me disant de « faire du sport », alors que je pédalais chez moi sur un vélo elliptique depuis deux ans, tout en continuant à perdre mes muscles. Et à finir en ostéopenie, avec risques de fractures spontanées, et de ruptures des tendons.
Je n’ai même pas eu accès aux soins palliatifs en France, malgré mes demandes, alors que je suis réduit à un état de grabataire.
Quelqu’un n’a pas fait son travail à temps dans la chaîne de parcours de soins, et après c’était trop tard.
Je ne remercie pas le service d’urgence céphalées à Lariboisire, d’avoir, à plusieurs reprises, refusé mon enregistrement lors de mes passages, alors que c’est contraire aux droits des patients, tandis que j’avais des maux de tête à m’en taper la tête contre les murs, et que je venais de perdre 20% de mon audition bilatérale, ainsi qu’une partie de ma vue. « C’est l’age monsieur ». Oui, a 40 ans, c’est normal de perdre la marche, l’audition et d’avoir une vision floue soudaine, bien sûr. Quand j’ai exigé à être enregistré, on m’a jeté mon dossier sur mes jambes, en me disant « puisque vous faites du forcing. » En me parlant comme si j’étais un animal, un enfant, alors que je réclamais de l’aide.
Les gens, d’ordinaire, pensent, un peu naïvement, qu’il suffit « d’aller à l’hôpital » pour aller mieux et se faire soigner. C’est faux hélas. Je pensais aussi ça, avant d’être victime de fautes médicales répétées. Je croyais un peu au père Noël. Mon dossier médical est rempli de fautes graves. À commencer par une ponction lombaire prélevée beaucoup trop tard (8 mois après les troubles neurologiques, et analysée « par dérogation », car reçue trop tard au laboratoire à Lyon, alors qu’elle avait été prélevée à Paris, ce qui réduit les chances d’analyse appropriée. On y retrouve une hyperprotéinorachie, ce qui n’est pas assez spécifique, et témoigne plutôt d’une inflammation neurologique persistante, mais due à une infection passée, qui a sans doute franchi la barrière méningée. Il est écrit dans mon dossier « le préleveur doit s’assurer de l’acheminement de l’échantillon dans les temps réglementaires. Risque de sous estimation de la leucorachie» l’échantillon est arrivé trop tard.
Quand les pathologies découlent d’un acte chirurgical comme dans mon cas, là les portes se ferment les unes après les autres, et vous continuez, impuissant, à assister à votre propre dégradation, sans aide. Un rapport récent, accablant, de la Cour de Comptes, démontre une sous estimation massive des événements indésirables dans les hôpitaux Français. « 7000 déclarations d’effets indésirables en 2024, pour un nombre réel estimé entre 20 à 50 fois supérieur ». (Source France Info) Cela concerne autant les infections nosocomiales que les erreurs diagnostiques, ou les fautes médicales graves. Ce phénomène est responsable d’au moins 4000 morts par an en France. Je suis victime d’erreurs médicales répétées, et d’une prise en charge beaucoup trop tardive en rapport à l’apparition de mes premiers symptômes alarmants. Les patients comme moi finissent black listés de l’Assistance Publique.
Je ne remercie pas les radiologues, d’avoir mis pas moins de 4 IRM pelviens, pour écrire enfin noir sur blanc que la prothèse inguinale était « refoulée à droite » et « comprimait le cordon spermatique » et engendrait une réduction de l’artère iliaque.
Je ne remercie pas la société Medtronic, qui a fabriqué l’implant qui a détruit mon corps de l’intérieur, mon immunité, ma digestion, ma sexualité. Ni le chirurgien qui m’a opéré de ne m’avoir jamais présenté la notice de l’implant, avec tous les effets indésirables. Sans quoi je serais parti en courant. Et qui a bien omis aussi de me dire qu’en cas de problème ou d’intolérance, ça ne s’explantait pas sans risquer de démolir tout le plancher pelvien.
Je ne remercie pas les 7 chirurgiens digestifs que j’ai consultés suite à mes complications sans nombre, et se sont refilé lâchement la patate chaude. Pas non plus les 12 gastro-entérologues, qui n’ont proposé aucune recherche approfondie de dysbiose et d’infection intestinale chronique, et se sont contentés de traiter les symptômes plutôt que de chercher la cause initiale, alors que les vitamines dans mon bilan sanguin ne faisaient que chuter inexorablement.
Je ne remercie pas l’ANSM pour sa légèreté dans le traitement des alertes déclarées par les patients victimes. Ils défendent une industrie, et non pas des patients.
Je ne remercie pas les Cliniques privées et les hôpitaux Français qui refusent de transmette aux patients implantés, les références de leur implant de hernie, alors que c’est une obligation légale de traçabilité. Cela les décourage de faire des signalements d’effets indésirables sur le portail du Ministère de la santé. Cela engendre un sous déclaration massive, et un rapport bénéfice risque complètement faussé et mal évalué. C’est là un désordre grave.
Il n’est pas acceptable non plus que les chirurgiens digestifs reçoivent régulièrement des sommes de la part des fabricants de prothèses pour des congrès ou des voyages tous frais payés. (Vérifiable sur Transparence santé). Le conflit d’intérêt ne bénéficie pas aux patients.
Je ne remercie pas la justice Française, qui classera sans doute « sans suite », et n’établira pas de lien de causalité. Alors que j’étais en parfaite santé avant cette intervention. Il n’y a pas de justice pour les victimes des conséquence iatrogènes de la médecine en France.
On a donc fini par me diagnostiquer, après un TEP IRM cérébral à Henri Mondor, qui montrait des hypométabolismes de certaines régions du cerveau, une Encephalomyelite myalgique.
À tous les malades de l’Encéphalomyélite Myalgique, dont on nie les souffrances dans le corps médical en France et dans le monde. Il y a urgence sanitaire. Cette maladie neurologique invalidante post infectieuse touche des millions de personnes dans le monde. Des millions, dont des jeunes, des enfants, qui survivent alités dans le noir, dans des conditions déplorables. Je suis en contact avec deux jeunes hommes de 23 et 27 ans, qui vont bientôt avoir recours à l’euthanasie dans d’autres pays, tant leurs conditions de vie sont intolérables. Certains finissent par mourir de malnutrition chez eux, tant les soins son inadaptés. Il n’y a aucun suivi pour les complications physiologiques graves que cela peut entraîner, dont l’instabilité cervico crânienne, la moelle attachée occulte, les fuites de liquide céphalo-rachidien mal objectivées, les compressions vasculaires qui donnent lieu à une sous perfusion cérébrale. Le syndrome de Tachycardie Posturale Orthostatique, les réactivations virales, les anomalies retrouvées dans les muscles, les atteintes du système nerveux central, les ganglionopathies des nerfs rachidiens, l’hypovolémie, rien de tout ça n’est exploré en France. Le financement dédié à la recherche est ridicule par rapport au nombre de personnes touchées. Il faut que ça change. Les gouvernements sont inactifs, et laissent les malades sans espoirs thérapeutiques, dans un abandon de soins déplorable et sans aucune dignité humaine.
Quand aux médecins qui ne croient pas a la maladie, alors qu’elle est reconnue par l’OMS depuis 1969, honte à eux. Honte à ceux qui psychiatrisent les malades, au lieu de se tenir au courant de la recherche internationale, tandis que l’Hopital Charité Berlin en Allemagne organise des conférences annuelles, réunissant des spécialistes du monde entier. Un jour on nous écoutera. Les syndromes neurologies post infectieux doivent devenir une priorité de santé publique. D’autant qu’ils explosent en nombre pharamineux depuis la pandémie du Covid, et sont invisibilisés du système de santé. Mais combien de morts d’ici là? Par choix personnel ou par dégradation lente et inexorable. On ne fait pas non plus le lien avec les arrêts maladie qui augmentent sans arrêt. De mon côté j’ai travaillé sur une scène de théâtre sans répit pendant 22 ans. Ce n’est pas une partie de plaisir de que ne plus pouvoir tenir debout, marcher, ou se lever de son lit. Ça ne m’intéresse pas du tout de continuer comme ça.
À toutes les victimes de prothèses de hernie, dont je fais partie, et qui sont des milliers à se dégrader à petit feu, accablées de douleurs, d’infections chroniques, et de complications sans nombre, dont on ne tient pas compte non plus. Honte aux chirurgiens qui abandonnent leurs patients avec des douleurs invivables au quotidien, en leur disant que c’est « dans leur tête », alors même que certains sont en invalidité permanente. « One ne voit rien à l’imagerie, tout est normal » disent ils. C’est bien pratique: le polypropylène n’est pas radio sensible, et disparaît sous la fibrose inflammatoire. Donc on ne « verra » pas les causes de la douleur en général. C’est une roulette Russe épouvantable. Je regrette aussi que la prothèse qui a été explantée de mon corps à cause de mes symptômes systémiques sans nombre, n’ait pas été analysée bactériologiquement au laboratoire de l’hopital, malgré ma demande préalable. Ceci devrait être systématique. Ces prothèses, de par leur constitution, et leur contact avec le système diegestif, sont des nids à infections à staphylocoques.
Quand au ceux qui oseraient juger ma décision de vouloir partir avec le peu de dignité physique et morale qu’il me reste, je le leur interdis. Ils sont à des années lumière d’imaginer la souffrance physique et neurologique permanente que cause cette maladie. Les études internationales de qualité de vie placent l’encephalomyelite myalgique dans le rang des pires qualités de vie possible, toutes maladies chroniques confondues. Le suicide y est fortement élevé, car pas de remède, pas de prise en charge, pas d’écoute. J’ai tenu, coûte que coûte, pendant trois ans de souffrances atroces. À présent je rends les armes. C’est mon droit.
En tout cas en Belgique. Et je salue la profonde empathie, et la délicatesse de l’accompagnement médical que j’y ai reçu. Enfin de l’écoute, du respect pour ma dignité, mon intégrité physique, la prise en compte de ma douleur physique et morale.
Nous n’y sommes pas encore en France. Mon pays m’aura déçu jusque au bout: refus de soins, mais refus d’aider à mourir. Le message à retenir des médecins c’est « mourrez chez vous à petit feu, mais sans nous embêter ». Je n’ai même pas eu droit aux soins palliatifs, alors que je ne peux plus me laver ou me nourrir seul, et que les douleurs dorsales sont intolérables. L’euthanasie n’est pas un « choix terrible », non, quand il n’y a plus aucun moment de soulagement. C’est une délivrance. Et ceux qui s’y opposent manquent d’imagination, et ne conçoivent pas que la souffrance puisse durer indéfiniment, pendant des années, sans aucun espoir d’amélioration ou de traitement. Ils comprendront quand ils y seront. Ou quand ils auront vu un proche se dégrader tellement, malgré lui, qu’il y un moment ou, oui, ça suffit. C’est assez. Ils se protègent de cette notion car cela les rassure. Cela les rassure de penser que la médecine a réponse à tout, et que les maladies invalidantes orphelines n’existent pas.
Je refuse à quiconque le droit de me juger. À moins de vivre 6 mois dans le corps d’un malade d’Encephalomyelite myalgique en état sévère, pour comprendre ce que c’est que l’horreur absolue.
Je pense à Samuel, 22 ans, parti en Autriche par suicide assisté en février dernier, dans des souffrances neurologiques intolérables, pour la même maladie. Et que certains se sont permis de juger, sur les plateaux de télévision et ailleurs, en tenant des propos infâmes, alors qu’il « survivait » alité dans le noir.
Je pense à Kelvin, au Pays Bas, 23 ans, jeune homme brillant, qui s’apprête à entamer les mêmes démarches dans son pays, pour une encéphalomyélite myalgique sévère. Je pense à Alicia Pallenchier, qui souffre depuis tant d’années. À Johann Margulies, qui a écrit un livre magnifique sur l’enfer de cette maladie. À Chantal Somm, présidente de l’Association Millions Minssing France, qui se bat malgré son épuisement, pour protéger les malades des abus institutionnels. Et a tant d’autres qui souffrent pendant des années sans répit. À ceux qui nous ont quittés dans une indifférence et un mépris absolus à travers le monde.
Je n’écris pas tout ceci pour qu’on s’apitoie sur mon sort. Je n’ai que faire de la pitié. Ni pour attirer l’attention sur moi. J’étais le plus heureux des hommes avant de tomber gravement malade. Je dénonce ici la violence d’un système médical qui écrase le malade, au lieu de lui porter secours, quand il ne « rentre pas dans les cases ».
On cherchera à dénigrer mon témoignage, à minimiser mes souffrances, parce que le système est conçu comme ça. Tant pis pour ceux qui ne chercheront pas à comprendre. Il y a ceux qui le vivent. Eux, savent.
Déjà les chirurgiens digestifs, alors même que des de milliers de victimes de prothèses de hernie se regroupent en France, ayant les mêmes symptômes, osent parler de « cabale » ou de « théorie du complot ». Des milliers de personnes qui souffrent, qui ont perdu leur vie de travail, leur mobilité, leur digestion, leur sexualité, leur vie affective, leur autonomie. Tout ce qui constitue la dignité d’une vie d’Homme.
« J’ai toujours pardonné à ceux qui m’ont offensé. Mais j’ai la liste. »
Jean Jacques Sempé.
À tous mes frères et sœurs de combat.
Et à tout ceux qui sont « montés dans le train de ma vie » comme disait d’Ormesson, et que j’embrasse de toute mon âme.
Arnaud.
