syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson

[nat]

Bonjour,

Il existe une 'jeune' association regroupant les familles d'enfants porteurs du syndrome de Dravet :
http://www.idea-league.fr/
A bientôt,

[figueroa]

Bonjour Madame
je viens de voir par hazard votre message datté de 2008 avec votre nom de famille je me suis dit que peut etre je pourrai avoir quelques informations... mon neuveu est atteint d'une malformation du gene SCN1A mais d'apres se que j'ai compris celle ci n'est pas la meme que celle qui conduit au syndrome de dravet pouvez vous me dire a qui peut on s'adresser pour un dyagnostique plus precis. votre nom est aujourd' hui bien celebre et beaucoup d'espoir s'y associe en vous remerciant
une famille qui attend....

[QUEMENEUR Anne]

Bonjour, je suis nourrice et je garde une petite fille, depuyis 1 ans et demi, qui a le syndrome de Dravet, je voudrais si c'est possible avoir plus de renseignements. Depuis que je la garde, elle a fait énormément de progrés. Biz

[lencel virginie]

Vous avez beaucoup de courage pour garder une enfant atteint de cette maladie ma soeur a été obliger de s'arreter de travailler ne trouvans personne pour garder sa fille.ma nièce va avoir 3 ans au mois d'octobre le syndrome evolue avec l'age ce qui oblige en permanence a ajuster le traitement.
actuellement elle sort d'une mauvaise passe ou on les médecins on été obliges de al plonger en coma artifiecelle pendant 3jours.elle est sortit de l'hopital et va bien pour le momment.il ya different degrés dans la maladie certain enfants sont atteints plus que d'autres.le dr dravet qui exerce en france dans un hopital sur marseille vous en diras certainement d'avantage.pour nous pour l'instant les medecins ne se prononce pas quand à l'évolution de la petite elle auras du retard mais ne save pas a quelle point.elle a marcher a 18 mois et commence à parler don congarde espoir.bon courage pour la suite.

[Charlotte Dravet]

Bonjour Madame.

Je pourrais bien vous envoyer un document concernant cette maladie mais je préfèrerais en parler d'abord avec vous par téléphone.Par exemple, il faudrait que je sache ce que vous en ont dit ses parents, ce qu'ils savent eux-mêmes. Comme je ne souhaite pas que mon n° de téléphone soit diffusé sur ce site, je vous demande de me donner le votre et je vous appellerai moi-même pour commencer.
OK?

[Charlotte Dravet]

En effet les mutations du gène SCN1A sont de plusieurs types et ne sont pas toujours associées au syndrome de Dravet. Ne sachant pas où vous habitez il m'est difficile de vous conseiller une personne compétente. Si vous le désirez vous pouvez me donner votre n° de téléphone et je vous appellerai.
Cordialement.

[BERTHET Véronique]

Bonjour nous sommes grandparents d'une petite fille de 2 ans et demi atteinte du syndrome de Dravet.
Nous avons lu votre ouvrage et connaissons les différentes facettes de cette maladie. Les parents concernés se battent et essayent de trouver différentes alternatives pour améliorer le quotidien d'Hélène mais j'aimerais savoir si une trothérapie est inévitable, vers quel âge peut-on espérer une amélioration au niveau comportement et fréquence des crises et dernière question, que pensez-vous du régime cétogène ?
Nous vous remercions d'avance en espérant une réponse

[castas]

Bonjour,
Je suis infirmière dans une crèche ,nous accueillons un enfant de 2 ans à qui on a découvert un syndrome de dravet.Toute l'équipe se sent impuissante par rapport à cette situation car les médecins ont dit à la maman qu'il n'y avait rien à faire pour le moment au niveau prise en charge psychologique et psychomotricité!est ce vrai?pouvons nous faire quelque chose pour aider cette maman et son fils?peut il entrer dans le cadre d'un handicap?
merci

[mme moussa]

Bonjour, je suis moi même mére d'un garçon dravet et je tenterai de vous aider pour vous dire il ya une association des parents Dravets (idealeague). Pour la reconnaissance de l'handicap de l'enfant s'adresser à la MDPH( maison départemental pour les personnes handicapees) pour diagnostiquer le dégrés d'handicap de ce petit garçon.
Pour l'aider il faudra toujours se battre avec cette maladie et mettre en place un suivi psychomoteur et l'aider dans la vie de tout les jours

[charlotte Dravet]

Bonjour.

Si cette enfant n'a que 2 ans il se peut que son développement soit normal et qu'elle n'ait donc pas besoin d'être aidée. Cependant, pour en être sûre, il faut qu'elle bénéficie de tests de développement qui peuvent être pratiqués soit par un neuropédiatre compétent dans ce domaine, soit par un psychologue formé pour les très jeunes enfants. Ces tests permettent de mesurer les capacités réelles des petits enfants et de déceler, éventuellement, des retards dans certains domaines spécifiques, par exemple le langage et la coordination oculo-manuelle. Ceci est important car l'enfant doit alors être aidée par des mesures pédagogiques d'abord, ré-éducatives ensuite dans la mesure du possible. Souvent, l'on peut déceler aussi des troubles de l'attention, qui sont les premiers à se manifester.
Cependant, il ne faut pas inquiéter les parents outre mesure. Nous savons maintenant que le retard de développement et les troubles cognitifs associés à cette maladie sont de degré variable et difficilement prévisibles dès les deux premières années.
L'épilepsie n'est pas un handicap en elle-même, c'est une maladie, mais si les crises en sont fréquentes et ont un retentissement sur la vie quotidienne,elle peut enttraîner un handicap.