syndrome de Dravet ou épillepsie du nourrisson

[charlotte Dravet]

Bonjour.

Si cette enfant n'a que 2 ans il se peut que son développement soit normal et qu'elle n'ait donc pas besoin d'être aidée. Cependant, pour en être sûre, il faut qu'elle bénéficie de tests de développement qui peuvent être pratiqués soit par un neuropédiatre compétent dans ce domaine, soit par un psychologue formé pour les très jeunes enfants. Ces tests permettent de mesurer les capacités réelles des petits enfants et de déceler, éventuellement, des retards dans certains domaines spécifiques, par exemple le langage et la coordination oculo-manuelle. Ceci est important car l'enfant doit alors être aidée par des mesures pédagogiques d'abord, ré-éducatives ensuite dans la mesure du possible. Souvent, l'on peut déceler aussi des troubles de l'attention, qui sont les premiers à se manifester.
Cependant, il ne faut pas inquiéter les parents outre mesure. Nous savons maintenant que le retard de développement et les troubles cognitifs associés à cette maladie sont de degré variable et difficilement prévisibles dès les deux premières années.
L'épilepsie n'est pas un handicap en elle-même, c'est une maladie, mais si les crises en sont fréquentes et ont un retentissement sur la vie quotidienne,elle peut enttraîner un handicap.

[Dravet Charlotte]

Bonjour.
C'est généralement après l'âge de 4 ou 5 ans que la maladie se stabilise, avec diminution des crises prolongées, de la fréquence des crises, donc de leur impact sur la vie quotidienne. les enfants, en général,ont moins souvent besoin d'être hospitalisés.Mais il n'y a pas de rygle absolue: ce peut être plus tôt, ce peut être plus tard.
Pour le comportement, la réponse est plus nuancée car cela dépend des troubles observés. L'instabilité motrice a tendance à diminuer progressivement autour du même âge, parfois avant, les troubles de l'attention aussi.Les aides pédagogiques,la psychomotricité, l'orthophonie y contribuent beaucoup car elles permettent à l'enfant d'être"contenu" pendant certains moments de la journée. Le traitement n'est pas forcément une trithérapie. Voulez-vous parler de l'association stiripentol+valproate+clobazam?C'est en effet le traitement le plus efficace, à l'heure actuelle, pour les états de mal et les crises prolongées, mais il n'a pas la même efficacité chez tous les enfants et sur tous les types de crises. D'autres combinaisons sont possibles. Le mieux est de poser la question au neuropédiatre qui suit l'enfant et connait les modalités de son épilepsie. Car chaque enfant est une personne à part entière et son épilepsie n'est pas tout-à-fait la même que celle d'un autre, même s'il s'agit du même syndrome.

[Dravet Charlotte]

Veuillez m'excuser, j'ai oublié le régime cétogène. Je pense que c'est une option possible Il peut être bien toléré par l'enfant et donner des résultats, encore une fois pas dans tous les cas (entre 25 et 30% des cas), mais assez spectaculaires pour certains. Il demande beaucoup d'attention de la part de la mère qui prépare les repas et surveille les corps cétoniques, et du reste de la famille pour que l'enfant ne mange strictement que ce qui est dans le régime. Il y a aussi le pb de l'école, qui peut se montrer coopérante.

[provot]

porriez vous me contacter mon fils a le syndrome dravet et je c plus quoi faire voila mon numero 0381581630 MELLE PROVOT

[Nat]

Bonsoir,

Il existe une association de parents. Contactez les, ils vous aideront.
http://www.idea-league.fr/
Quel âge a votre fils ? Êtes vous suivi par un neurologue compétent dans ce syndrome ?
Courage, nos enfants ne sont pas toujours aussi gravement atteints que ce que l'on peut lire. Il existe des nouveaux médicaments adaptés, on peut les aider très jeune avec de la psychomotricité et de l'orthophonie, etc....
A bientôt,

[Jean-Martin]

Bonjours, notre enfant a été diagnostiqué avec le sydrome Dravet. Suite au diagnostic, après avoir lue plein d'articles, je me rend compte que nous n'avons vraiment pas été préparé de facon adéquate pour ce qui nous attend.On nous a retourné à la maison en nous disans que les crises de notre enfant de disparaiterons pas mais que pour le reste c'est la routine et qu'il peu retourner en garderie. Deplus il y a une constante que je retrouve dans tout les témoignages d'enfant atteind du SD que j'ai lue et que notre enfant n'a pas, ce sont les crises de longues durés, il en a jamais eu. Nous habitons au Canada, Québec, je crois qu'un 2ieme avis ne pourrait pas nuir. Si vous conaissez un neuro pédiatre qui connait bien cette maladie, une référence serait bien apprécié.

Merci

Merci

[Delolme C et E]

Je ne sais pas quel âge a votre enfant. C'est vrai que 2 avis valent mieux qu'un mais si vous êtes sur un autre continent je n'ai pas d'adresse pour vous. Nous avons une très bonne neuro-pédiatre à Necker (Paris).Les crises longues chez les enfants atteints de SD ne surviennent pas forcèment dès le début, enfin je crois, et surtout chaque cas est différent.
Il faut savoir aussi qu'étant donné son épilepsie, vous risquez de rencontrer des difficultés pour la garde de votre petit, car seuls les parents ou les médecins et infirmiers sont autorisés à faire le valium en intra-rectale.
Si vous souhaitez nous contacter je vous joins mon adresse mail: edelolme68@orange.fr
Notre fils a 7 ans et malgrè ses soucis, il marche, il parle, il va à l'école à mi-temps et est un petit garçon très affecteux qui nous a appris beaucoup de choses.
bon courage

[Nat]

Juste une petite précision pour le Valium : rien n'interdit son administration ! il s'agit d'un acte d'urgence réalisé car il y a un risque vital, et dans ce contexte, c'est le devoir de toute personne de faire le nécessaire.
Bon courage à tous,

[Jean-Martin]

Merci pour les précisions, la semaine prochaine nous allons faire des recherches ici au Canada a savoir si il y a un neuropédiatre qui a déja eu a traiter des enfants atteind de SD, si on ne trouve pas il nous fera plaisir d'aller visiter la france pour avoir un deuxieme opinion.

Merci encore

[Delolme C et E]

Désolée de vous contre dire pour le valium mais étant un produit qui fait parti de je ne sais plus trop quel catégorie(car il peut provoquer des arrêts respiratoires, voire cardiaques) une assistante maternelle, une maitresse d'école ou autre personne n'est pas habilité à le faire et on ne peut pas les "accuser" de non assistance à personne en danger. C'est la loi en France.