Les réticences face à l’adoption d’une loi sur l’accompagnement de la fin de vie réactivent un certain nombre de représentations négatives sur les familles et leur supposé égoïsme. Certaines d’entre elles seraient susceptibles d’encourager, par intérêt, leur parent âgé à recourir à cette aide à mourir – soit pour recevoir un héritage, soit pour ne plus payer l’Ehpad. Quant aux personnes vulnérables concernées, elles seraient davantage susceptibles de la solliciter lorsque le sentiment d’abandon par leurs proches et d’isolement relationnel serait le plus aigu.
Lors de la crise sanitaire du Covid-19 ou de la canicule de l’été 2003, l’opprobre avait déjà été jeté sur les familles soupçonnées de délaisser leurs proches, tant en institution qu’à domicile.
Sans nier la réalité d’un sentiment d’isolement chez certains, il semble nécessaire d’éclairer la réalité de ces solidarités familiales intergénérationnelles. Et surtout de comprendre comment des représentations négatives, construites au cours des deux derniers siècles, se sont renforcées depuis les années 2000.
Des solidarités familiales invisibilisées
Les familles sont depuis longtemps soupçonnées de se défausser de leur responsabilité sur la solidarité publique. Cette vision naît avec le développement d’un système d’assistance en France, parallèlement au développement d’une pensée anti-individualiste et moralisante au XIXᵉ siècle.
La solidarité vis-à-vis des personnes âgées relève d’une logique de subsidiarité, fondée notamment sur l’article 205 du Code civil (1804) et l’obligation alimentaire des descendants vis-à-vis des ascendants. L’assistance publique intervient – pour des vieillards de bonnes mœurs et sans ressource – uniquement si les familles sont défaillantes ou trop pauvres pour aider leur parenté. Cela concerne le placement en hospices comme le versement de prestations à domicile, généralisé avec la loi d’assistance du 14 juillet 1905. Selon celle-ci, les sommes versées par les familles pour soutenir leur proche âgé sont défalquées des sommes (pourtant minimes) attribuées par la solidarité publique.
Or, les besoins sont immenses dans une société où il n’existe pas de dispositif de retraite et où les corps sont usés par le travail. De nombreux vieillards sont contraints de demander à entrer en institution pour échapper à la misère et rejoignent ainsi une longue liste d’attente. Dans ce contexte, les familles optent alors massivement pour une aide clandestine : il s’agit de dissimuler aux pouvoirs publics les quelques ressources qu’elles pourraient verser à leurs vieux parents restés à leur domicile.
Cette situation est révélée au grand jour lors de la Première Guerre mondiale lorsque des fils, envoyés sur le front, ne peuvent plus assurer ce transfert secret d’argent. Privées de ce complément financier, de nombreuses personnes âgées sombrent alors dans la misère la plus extrême. L’invisibilisation de ces solidarités au début du siècle a construit le mythe selon lequel les familles abandonneraient leurs proches à leur propre sort ou qu’elles frauderaient pour éviter de faire jouer l’obligation alimentaire ou la récupération sur succession après décès.
Cohabiter ou vivre en voisins
Durant l’entre-deux-guerres, le nombre d’entrées en institution continue sa hausse, parallèlement à une suspicion croissante vis-à-vis des familles. Celles-ci font pourtant ce qu’elles peuvent mais la dégradation de la conjoncture et le spectre du chômage rendent plus difficiles d’aider un proche âgé.
Durant l’Occupation et les années 1950, la cohabitation intergénérationnelle augmente pourtant, avec son lot de tensions intrafamiliales, mais elle est contrainte, et due aux circonstances exceptionnelles de la période. Il y a d’abord la nécessité de sortir son parent de l’hospice pour éviter qu’il ne meure de faim puis, après-guerre, une crise aiguë du logement que subissent toutes les générations françaises.
Le fort recul de cette cohabitation à partir des années 1960 et l’augmentation de la part des personnes âgées vivant seules sont lus comme un déclin des solidarités au sein des familles – y compris par les sociologues qui se focalisent sur l’éclatement des liens familiaux contemporains, en parallèle à la hausse des divorces. De leur côté les médecins dénoncent ce qu’ils désignent comme « le syndrome de la canne à pêche » : le dépôt à l’hôpital de leur proche âgé par les familles pour les vacances.
Ces condamnations moralisatrices et culpabilisantes masquent pourtant une autre réalité : le manque criant de soutien des pouvoirs publics aux familles aidantes et l’absence de dispositifs de répit pour permettre à ces dernières de souffler quelques semaines. Par ailleurs, les mutations sociales renforcent l’invisibilité des solidarités. La cohabitation intergénérationnelle recule avec la sortie de la crise du logement, les personnes âgées, en meilleure santé aspirent à vivre de manière autonome.
Mais vivre seul ne signifie pas vivre de manière isolée. La géographe Françoise Cribier et la sociologue Claudette Collot prouvent au début des années 1970 l’importance de l’habitat de proximité entre les générations. La régularité de visites des enfants adultes permet alors de nouvelles relations d’intimité à distance. À leur suite, plusieurs travaux comme ceux d’Agnès Pitrou montrent l’importance de cette redécouverte des solidarités familiales et de l’habitat choisi.
Se multiplient ainsi les études qui définissent la parenté comme réseau d’entraide. Les sciences sociales utilisent alors, durant les années 1980, l’expression d’« aidants familiaux » : la capacité protectrice de la famille est mise en regard des limites de la protection publique.
Ces travaux insistent sur le rôle attendu et assumé par les familles dans la promotion de la santé des personnes âgées fragiles. Ils utilisent différentes notions empruntées pour partie au monde anglo-saxon : support, secours, soins, assistance.
Les recherches en gérontologie et en sociologie de la santé traitent de la solidarité familiale en termes de soutien ou de support social ; elles mettent aussi au jour l’existence de « générations pivots » ou « générations sandwichs », des générations d’aidants au croisement de l’aide aux aînés et du support aux enfants ou jeunes adultes.
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Des clichés persistants sur les liens intergénérationnels
Si les travaux scientifiques sur l’aide familiale font pièce aux représentations d’un désengagement familial, cette vision biaisée continue d’être alimentée par des politiques et dans les médias. Dans le Paravent des égoïsmes, publié en 1989, l’ancienne ministre de la santé et de la famille, Michèle Barzach, reprend le schéma d’un supposé déclin des solidarités, dénonçant un « égoïsme collectif, qui nous mène à un lent dépérissement de la population, et un égoïsme individuel qui, au nom de la solidarité nationale, nous dispense de regarder autour de nous ». Elle condamne également la fin de la cohabitation avec les aînés qui n’aurait pas été remplacée par « d’autres formes de solidarité ». Voilà qui « aurait favorisé l’exclusion des personnes âgées, l’amélioration de leur situation matérielle ne suffisant pas à compenser leur isolement ».
En 1989, pour se prémunir de familles financièrement intéressées, la loi sur l’accueil familial fixe les conditions de rémunérations des familles nourricières, mais en exclut les familles naturelles qui hébergeraient un parent âgé. Durant les années 1990, lors des débats sur la création d’une allocation dépendance, certains sénateurs disent suspecter les familles de vouloir se « décharger de leurs obligations sur l’aide sociale ».
Ces conceptions idéologiques sont réactivées lors de la canicule de 2003 dont l’essentiel des victimes (14 802 morts) a plus de 75 ans. Les dirigeants et les médias accusent à tort les familles d’avoir délaissé leurs proches durant l’été comme le démontre bien l’historien Richard Keller. Ils diffusent cette affirmation alors même que 64 % des personnes sont mortes en institution, notamment en Ehpad.
Durant les années 2000-2020, dans un contexte où l’injonction est au maintien au domicile, les familles qui placent malgré tout leur parent âgé en institution restent soupçonnées de l’abandonner. Et comme le coût de l’hébergement en Ehpad, une fois soustraite l’ASH est à leur charge, elles sont également suspectées d’espérer un séjour le plus court possible. De là à voir certains membres familiaux souhaiter un décès rapide il n’y a qu’un pas, surtout qu’il pourrait être franchi en complicité avec une partie du corps médical qui y verrait une forme de thérapie létale – risques que brandissent les pourfendeurs de la loi sur l’aide à mourir.
C’est oublier pourtant que ces familles – en particulier les femmes aidantes – constituent les principales pourvoyeuses de « care » dans nos sociétés contemporaines, que le proche âgé soit maintenu au domicile ou en établissement. Et qu’une loi sur la fin de vie d’une telle portée sociétale ne peut être acceptée sans que les familles françaises y soient associées et y souscrivent, d’une façon ou d’une autre. C’est à cette condition que cette nouvelle disposition fonctionnera pleinement, comme nous le montrent les exemples belges ou néerlandais.
Cet article s’inscrit dans le projet KAPPA « Conditions d’accès aux aides et politiques publiques de l’autonomie. Origines, implications et perspectives d’évolution de la segmentation par âge », bénéficiant du soutien de l’Agence nationale de la recherche (ANR), qui finance en France la recherche sur projets. L’ANR a pour mission de soutenir et de promouvoir le développement de recherches fondamentales et finalisées dans toutes les disciplines, et de renforcer le dialogue entre science et société. Pour en savoir plus, consultez le site de l’ANR.
Christophe Capuano, Professeur des universités en histoire contemporaine, Université Grenoble Alpes (UGA)
Cet article est republié à partir de The Conversation sous licence Creative Commons. Lire l’article original.