Dans votre ouvrage, Que font dix millions de malades ? (éditions Erès), vous interrogez le rapport entre travail et affections de longue durée, en donnant notamment la parole aux malades. Quelles sont ces maladies ? Et pourquoi vous emparer de cette problématique ?

Nous avons proposé aux deux agences qui ont financé cette recherche, l’Agence nationale de recherche sur le sida-VIH et les hépatites virales (ANRS) et l’Institut national du cancer (INCa), de mettre le focus sur des maladies chroniques considérées comme graves pour lesquelles le traitement médical et la vie avec la maladie pouvaient nous éclairer sur tout ce que font, ne font pas, aimeraient faire les malades pour retrouver une vie qui vaille la peine d’être vécue et notamment poursuivre un travail. Nous avons retenu le VIH, les diabètes, les hépatites et les cancers.

Chaque année, en France 1 500 enfants sont victimes de paralysie cérébrale. La journée mondiale consacrée à cette pathologie, le 6 octobre, est l’occasion de faire le point sur une affection peu connue, dont les conséquences peuvent être très différentes d’un patient à l’autre.

En 2018, 615 enfants ont été adoptés à l’étranger par des personnes résidant en France. Des chiffres qui ne cessent de baisser depuis 10 ans. Dans la liste des pays d’origine des enfants, ni l’Algérie, ni le Maroc n’apparaissent. Pourtant, chaque année plusieurs centaines d’enfants (estimation) arrivent en France, en provenance du Maghreb, créant ainsi des parentés particulières.

« Je suis rentrée hier soir, j’ai été prise de court, il a fallu que je réagisse très vite, que je parte tout de suite, sans perdre une seule seconde, je suis complètement retournée, elle est trop belle, je m’attendais vraiment pas à avoir une fille ça c’est fait très très vite. »

En France, on évalue à 700 000 le nombre de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA), enfants et adultes confondus. Améliorer leur situation passe évidemment par une réponse plus efficace des pouvoirs publics. Toutefois, les entreprises ont également un rôle à jouer, en favorisant leur emploi. Il ne s’agit pas d’une vision utopiste : des business models adaptés existent, et ils sont performants.

Vers une idéologie de la valorisation

Grâce à l’implication d’associations très actives et à la médiatisation de témoignages d’autistes ou de leurs familles, la question de l’autisme est désormais inscrite à l’agenda politique. À la veille du quatrième plan autisme, la Haute Autorité de Santé a émis le 19 février plusieurs recommandations concernant le dépistage et la prise en charge de l’autisme chez l’adulte, l’enfant et l’adolescent. Ces recommandations arrivent après un rapport publié en janvier par la Cour des comptes, qui faisait état des faiblesses de la prise en charge des personnes présentant un trouble du spectre autistique en France.

Favoriser l’accès à l’emploi des personnes en situation de handicap, c’est l’un des objectifs affichés par la loi « Avenir professionnel », qui entre en vigueur en 2020. Les entreprises sont toujours tenues d’embaucher 6 % de travailleurs bénéficiant de la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH), faute de quoi elles s’exposent à des sanctions financières. Mais les modes de calcul et de déclaration de ces travailleurs évoluent, notamment en étendant l’obligation aux PME comptant moins de 20 salariés et en incluant tous les types d’emploi, même les stages.

Dans ce contexte, les étudiants concernés ont-ils intérêt à révéler leur situation à de potentiels employeurs ? Parmi les demandeurs d’emploi, si 25 % ont un niveau supérieur au bac, ce taux recule à 11 % chez ceux qui bénéficient de la RQTH. Cette pénurie de compétences est souvent pointée par les entreprises qui peinent à atteindre les quotas réglementaires : les candidats peuvent donc supposer qu’elle joue en leur faveur.

Mais la lourdeur des démarches administratives peut dissuader certains jeunes de les entreprendre, surtout dans le cas d’un stage court. En effet, il faut parfois compter des délais de plus de six mois pour obtenir la RQTH.